
Spende für die "Waisenkinder der Medizin"
Und wieder durften wir Menschen mit einem besonderen Leidensweg eine Freude bereiten. Herr Prof. Berneburg vom Förderverein für seltene Erkrankungen an der Uniklinik Regensburg besuchte uns heute in Abensberg. In einem ergreifenden Gespräch wurde über die Waisenkinder der Medizin gesprochen. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn es nicht mehr als 5 Betroffene/10.000 Einwohner gibt. Über 4 Mio Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Im Schnitt 7 Jahre dauert ihr Leidensweg, bis die Krankheit selbst überhaupt erkannt wird. Doch selbst mit einer Diagnose gibt es wenig Hilfe, denn die Forschung seitens der Pharmaindustrie ist nicht rentabel und wird nicht öffentlich unterstützt. Die medizinische Versorgung ist äußerst schwierig, insbesondere in Zeiten wie diesen. Die Vernetzung und das Bewusstsein auch innerhalb der Ärzteschaft ist leider noch sehr rudimentär.